PETITIES

 

Wereldwijd wordt er in toenemende mate aandacht gevraagd voor de huidige ongewenste situatie waarin patiënten ofwel ten onrechte niet worden herkend als schildklierpatiënten ofwel niet die behandeling krijgen die leidt tot een vermindering van het klachtenpatroon.

U kunt ook uw stem laten horen door onderstaande petities te tekenen en/of de enquête in te vullen.

 

Thyroid Change (The United Voice of Thyroid Patients Worldwide) stelt dat endocrinologen tekort schieten in hun kennis van de schildklier. Patiëntenervaringen wijzen uit dat veel endocrinologen niet in staat zijn een schildklierziekte te diagnosticeren en/of op basis van achterhaalde kennis van behandelingsmethoden werken. Uitvoerige informatie vindt u op de website www.thyroidchange.org. De nederlandse vertaling van de petitie heb ik tevens onderaan deze inleidingen op de petities geplaatst.

 

 

De ITPO (International Thyroid Patient Organisation) heeft op de website van de International Hormone Society, www.intlhormonesociety.org een petitie geplaatst, zie ook hieronder, waarin bepleit wordt om het huidige protocol voor de behandeling van hypothyreoïdie te wijzigen en geeft richtlijnen voor een gecombineerde T4/T3-behandeling en het gebruik van natuurlijk schildklierhormoon. De keuze van behandeling, of deze synthetisch of natuurlijk is, is er een tussen patiënt en arts, die daar beide keuzevrijheid in moeten hebben.

 

Dokter Skinner heeft een enquête opgezet bedoeld voor patiënten die zijn behandeld met enkel T4 (synthetisch schildklierhormoon, bijvoorbeeld Thyrax of Euthyrox), maar die daarbij geen vermindering van hun klachten hebben ondervonden, verbetering die wel optrad nadat zij waren overgestapt op T3-schildklierhormoonsuppletie (Cytomel, natuurlijk schildklierhormoon). Deze tegenvoorbeelden (Counterexamples) worden verzameld in het Worldwide Thyroid Register of Counterexamples to T4 only Therapy.

U vindt de enquête, ook in nederlandse vertaling,  op de website van Thyroid Patient Advocacy, http://tpauk.com/articles/3114-world-register-of-counterexamples-and-triple-counterexamples-to-t4-only-therapy/ 

 

 

PETITIE THYROID CHANGE

 

 

Endocrinologen: Schildklierpatiënten eisen betere zorg

 

Klik hier om te tekenen!

Schildklierpatiënten merken steeds vaker dat endocrinologen tekort schieten in hun kennis over de schildklier. De titel endocrinoloog, specialist van het endocriene systeem, lijkt expertise en ervaring te beloven. Desondanks lijden wij, schildklierpatiënten, nog steeds. Onze levenskwaliteit is verminderd, omdat het moeilijk is een goede arts te vinden. Patiëntenervaringen wijzen uit dat veel endocrinologen niet in staat zijn een schildklierziekte te diagnoseren en/of dat zij op basis van achterhaalde kennis van behandelingsmethoden werken.

Teken alstublieft deze petitie om de aandacht te vestigen op dit probleem en hopelijk om een verandering te bewerkstelligen. Verspreid vervolgens deze petitie ook aan anderen via: e-mail, twitter en publiceer de petitie op je Facebook profiel en op forums. Vind ons leuk op facebook: https://www.facebook.com/thyroidchange. We hebben een groot draagvlak nodig om de geloofwaardigheid te krijgen die we verdienen.

De petitie roept tot de volgende acties op:

1) Artsen moeten, VOORDAT zij toe mogen treden als endocrinoloog, bewijzen dat zij over voldoende bekwaamheid beschikken om schildklierziekten te diagnoseren en te behandelen. Dat zou bijvoorbeeld kunnen bestaan uit een uitgebreidere inhoudelijke behandeling van FT3, FT4, RT3, schildklier antilichamen en TSH bij de bestaande toelatingsexamens. Endocrinologen zouden ook over voldoende kennis moeten beschikken van schildklierbehandeling, inclusief het gebruik van natuurlijk schildklier hormoon, alleen T3 medicatie, alleen T4 medicatie alsmede combinaties van deze behandelingen.  

2)Toegetreden endocrinologen die schildklierpatiënten behandelen zouden hun kennis op het gebied van huidige schildklierbehandelingen voortdurend bij moeten houden. De ontwikkelingen op schildkliergebied zouden moeten worden opgenomen in de nascholingsprogramma’s voor endocrinologen. Doorlopende bijscholing zou verplicht moeten zijn om de titel endocrinoloog te mogen blijven voeren. Het is onvergeeflijk dat endocrinologen schildklierpatiënten behandelen terwijl ze geen ontwikkelingen in behandelingen bijhouden, zoals bijvoorbeeld het gebruik van natuurlijk schildklier hormoon, alleen T3 medicatie en de combinatie van T3/T4.

Veel patiënten die synthetische T4 medicijnen gebruiken, geven aan dat deze niet toereikend zijn. Patiënten die natuurlijk schildklier hormoon gebruiken, geven doorgaans aan dat zij een verbetering bemerken in hun levenskwaliteit. Ook patiënten die T3/T4 of alleen T3 gebruiken geven aan, in tegenstelling tot patiënten die alleen synthetische T4 medicijnen gebruiken, dat zij verbetering bemerken. Desondanks worden doorgaans alleen synthetische T4 medicijnen voorgeschreven. De dosis wordt gebaseerd op het TSH niveau. Patiënten geven echter aan dat het TSH niveau niet noodzakelijkerwijs gerelateerd is aan de symptomen. Dus kan het TSH niveau van een patiënt binnen de referentiewaarden liggen, maar toch kan de patiënt onderbehandeld zijn. Nieuwe tests, zoals FT3, RT3 en FT4 schijnen een heel ander licht op de zaak. Desondanks maken endocrinologen echter geen gebruik van deze tests. Zij testen vaak op T4 en T3, maar deze waarden geven niet aan hoeveel hormonen daadwerkelijk beschikbaar en bruikbaar zijn voor het lichaam.

Schildklierpatiënten hebben te kampen met humeurproblemen en voelen zich lethargisch. Om dit tegen te gaan bevelen endocrinologen antidepressiva aan of verwijzen zij patiënten door naar psychiaters. Dat is onterecht en duidt op een hiaat. Onderzoek wijst uit dat T3 medicijnen depressies tegengaan. Desondanks is het een hele uitdaging voor schildklierpatiënten om een endocrinoloog te vinden die Cytomel of natuurlijk schildklier hormoon, die T3 bevatten, voor wil schrijven. Als endocrinologen niet erkennen dat psychische en andere symptomen toe te schrijven zijn aan de schildklierziekte, dragen zij bij aan de voortgang van de ziekte. Dit leidt doorgaans tot het voorschrijven van medicijnen die de symptomen eventueel tegengaan, maar de oorzaak daarvan niet aanpakken: de niet juist behandelde schildklier.

Schildklierziekten, en inadequaat behandelde schildklierziekten, zijn gelinkt aan hoge cholesterolwaarden. Wanneer een patiënt een hoge cholesterolwaarde heeft, schrijven endocrinologen gevaarlijke statines voor, terwijl T3 medicatie de cholesterolwaarde op veel veiligere wijze kan onderdrukken.

Endocrinologen zijn wellicht vaardig en innovatief op het gebied van diabetes, maar de kennis en expertise op schildkliergebied lijkt tekort te schieten. Dat is onacceptabel. Daardoor worden patiënten gedwongen zelf te studeren, zichzelf te behandelen, of erger nog tekort schietend behandeld te worden en nodeloos te lijden. Veel patiënten die ondervonden hebben dat de medische gemeenschap tekort schiet, richten zich tot internet en delen daar hun kennis. Zo heeft Paul Robinson een methode bedacht en beschreven over de behandeling met hoofdzakelijk T3 medicatie, op basis van de biologische klok. In het engels: circadian rhytm, de zogenaamde T3CM methode. Veel patiënten vinden met deze T3CM methode verlichting. Paul Robinson is geen arts, maar een patiënt die meer dan twintig jaar geleden heeft als gevolg van inadequate schildklierbehandeling.

Deze petitie brengt de bronnen en initiatieven die schildklierpatiënten met elkaar hebben opgezet aan de oppervlakte zodat het de grootschalige aandacht krijgt die het verdient. Het is een internationale patiënten revolutie en wij eisen verandering. Het is onvergeeflijk dat patiënten behandeld worden door endocrinologen die hun ziekte alleen maar in stand houden door onvoldoende of verouderde kennis.

Elke handtekening vertegenwoordigt een patiënt, of een persoon die van een schildklierpatiënt houdt, die verkeerd gediagnoseerd is, verkeerd behandeld of weggewuifd door zijn/haar endocrinoloog. Er moet iemand zijn die ons opmerkt en onze stem hoort. Lees onze verhalen. Wij vragen collectief aan onze endocrinologen om onze smeekbede te horen. Deze petitie is ons initiatief om het vertrouwen in onze artsen te herstellen. We geloven dat bewustzijn verandering met zich mee brengt. Help ons alstublieft om het onnodige lijden van schildklierpatiënten wereldwijd te beeindigen.

Klik hier om te tekenen!

Vind ons hier leuk op Facebook

Geschreven door: Michelle T. Bickford

Redactie: Denise Rodriguez

Vertaling: Renate Hoornstra

 

PETITIE ITPO

 

Consensus # 1 International Thyroid Patient Organisation (ITPO)

PATIENTS' PETITION FOR BETTER DIAGNOSIS AND TREATMENT CHOICE FOR HYPOTHYROID PATIENTS

We, as thyroid patients who circle the world, feel the time is long overdue for the medical profession to amend the current protocol regarding the treatment of hypothyroidism.

We have first hand experience of the failure of treatment with thyroxine (T4) only, as well as the inadequacy in diagnosing and dosing according to the TSH laboratory reference range. Adherence to this protocol has allowed our cholesterol to rise, chronic depression to hinder our lives, our aches and pains to continue, our hair to thin, our sense of feeling cold to continue, our thinking processes to be foggy, our abilities to work and live adequately to be compromised, our immune systems to be weak and caused many other symptoms due to under-treatment which have been affecting our health and well-being.

Yet, our experience and clinical presentation of the failure of thyroxine to relieve our symptoms has been repeatedly dismissed and ignored by too many doctors, who often attribute these hypothyroid symptoms to “somatoform” disorders.

Although thyroxine only treatment works for many people, it is not ideal for everyone – a combined treatment of thyroxine and tri-iodothyronine (T4/T3) should also be considered as should natural desiccated thyroid extract (the best known is Armour® Thyroid, USP), which was the only treatment prior to the introduction of synthetic thyroid hormone replacements. Many patients using thyroid extract are reporting a resolution of all the above-mentioned problems encountered whilst on thyroxine treatment alone, which may be due to the fact that thyroid extract contains all the hormones a normal thyroid produces – T4, T3, T2, T1 and Calcitonin.

We recommend the following safety guidelines where the combined treatment of T4/T3 or thyroid extract are used, and in the following order:

  1. to screen patients with thyroid deficiency for low adrenal reserve, a condition that may be more common than generally expected. Patients with weak adrenals may have difficulty tolerating the dose of thyroid hormone they need, and may experience apparent "hyperthyroid" symptoms, even at low insufficient doses. In other patients with low adrenal reserve the problem may be the opposite: the patient may remain hypothyroid even at higher doses of thyroid hormones. Thyroid hormones can not be normally used by the cells and may instead build up too high in serum, leading the physician and patient to believe that a particular dose is too high and that the treatment doesn't work. The solution to both problems is treatment of the low cortisol condition, prior to the thyroid treatment, or simultaneously.
  2. to use the following laboratory tests as a guide in the assessment and treatment of hypothyroidism: TSH, free T4, free T3, TPOAb and TgAb.
  3. to start the combined treatment at a safe low dose of T4/T3 synthetic combination, or, if thyroid extract is prescribed, physicians should familiarize themselves with the equivalence of this medication compared with thyroxine and begin treatment on an appropriate safe dose, e.g. 1/4 grain of Armour® Thyroid USP for patients with low adrenal reserve, or 1/2 to 1 grain otherwise, and to have their dose adjusted according to their clinical needs every few weeks.
  4. to listen and give more credence to patients’ subjective reports of symptom continuance or resolution, rather than make laboratory results the sole guide in dosing.
Moreover, we advocate that medical practitioners should have freedom of choice in prescribing T4 alone, combined T4/T3 or thyroid extract, without incurring the wrath of the mainstream establishment as happens at present in some countries.

We strongly recommend that physicians address the misconceptions that thyroid extract is inconsistent, dangerous, unreliable and/or outdated, and recognize that thyroid extract products such as Armour® Thyroid; Westhroid® and Nature-Throid® meet the stringent guidelines laid down by the United States Pharmacopoeia (USP), and the Food and Drug Administration (FDA). We also feel that physicians should make a full assessment of the clinical presentation of patients already on this medication.

In conclusion, we further strongly recommend that the selection of treatment, whether it is synthetic or natural, should be a matter between the patient and the doctor, both having freedom of choice in this respect.

compiled by :

Sheila Turner ( UK ) tpa-uk
Susanne König ( France ) geocities.com/thyroide
Sabine Seichter ( Germany )
Janie ( USA ) stopthethyroidmadness
Lyn Mynott ( UK ) thyroiduk

Please sign here

 

 

 

Terug naar Schildklierstartpagina